Preguntas frecuentes

PKUMed es una plataforma digital de apoyo al seguimiento clínico de la fenilcetonuria (PKU). Permite a los profesionales sanitarios monitorizar de forma periódica el control metabólico, el estado neurocognitivo, psicoafectivo y la calidad de vida de sus pacientes con PKU mediante cuestionarios validados y herramientas de informe clínico.

No. PKUMed es una herramienta de investigación con fines de seguimiento clínico. Los informes y datos generados tienen carácter orientativo y complementario, y no sustituyen en ningún caso el juicio clínico del profesional sanitario responsable del paciente.

PKUMed está disponible actualmente en España y Portugal. Los umbrales de referencia de fenilalanina se ajustan automáticamente según el país del paciente (600 µmol/L en España, 480 µmol/L en Portugal).

PKUMed es un proyecto de investigación impulsado por FIDIS (Fundación Gallega de Investigación Sanitaria IDI), con la colaboración de PTC Therapeutics. Su objetivo es mejorar el manejo clínico de los pacientes con PKU mediante la recogida sistemática de datos clínicos y de calidad de vida.