Recursos e información
Organizaciones, plataformas y herramientas de interés sobre la fenilcetonuria y su seguimiento.
AECOM
La Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) ofrece apoyo a pacientes y familias con enfermedades metabólicas hereditarias como la fenilcetonuria. A través de su web, proporciona información educativa, recursos prácticos y espacios para conectar con otros afectados, fomentando la sensibilización y el conocimiento sobre estas condiciones.
aecom.com.esFEEMH
Web de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) con información sobre las metabolopatías, noticias, revistas y apoyo a familias.
metabolicos.esPTC Campus
Portal para profesionales de la salud, donde encontrarás información actualizada y recursos de interés sobre algunas enfermedades raras.
ptccampus.esFamilias GA
Asociación de familias con aciduria glutárica tipo 1 y 2 y epilepsia dependiente de piridoxina, con información y apoyo a pacientes.
familiasga.comPKU.cat
Plataforma dedicada a informar, acompañar y dar recursos a personas con fenilcetonuria (PKU) y sus familias.
pku.catODIMET
Herramienta diseñada por la unidad para el cálculo nutricional y dietético de enfermedades metabólicas congénitas.
odimet.es