Optimizando el seguimiento
de la fenilcetonuria
¿Qué es PKUMed?
PKUMed facilita la colaboración entre profesionales sanitarios y pacientes en el seguimiento de la fenilcetonuria (PKU). A través de este proyecto de investigación, se logra una visión más completa de la enfermedad y se mejora el manejo clínico del paciente.
Evaluación global del paciente con PKU
A través de cuestionarios validados, seleccionados por el profesional sanitario para cada paciente, se podrá realizar un seguimiento periódico del control metabólico y evaluar distintos aspectos clínicos de la PKU, tanto en población adulta como en población pediátrica.
Control
metabólico
Valoración neurocognitiva
Evaluación psico-afectiva
Calidad
de vida
La enfermedad no se puede cambiar.
Mejorar su control y disfrutar de una mejor
calidad de vida sí es posible.
FIDIS agradece a PTC Therapeutics su colaboración para el desarrollo de esta aplicación.
Los resultados estadísticos serán obtenidos a partir de los datos de pacientes con PKU que participen de forma voluntaria, facilitando a su vez, el seguimiento de su enfermedad.
